Jovem portuguesa com fibrose quística faz apelo desesperado: “Não quero morrer, quero viver”

Constança Braddell, de 24 anos, fez um apelo desesperado no Instagram que se tornou viral. A jovem portuguesa sofre de fibrose quística, uma doença incurável e mortal, que se agravou muito nos últimos meses, levando agora ao seu internamento.

“Não quero morrer, quero viver”, é desta forma que Constança começa um texto na página pessoal do Instagram, onde dá conta da doença incurável.

O apelo de Constança Braddell:

“NÃO QUERO MORRER, QUERO VIVER!!!
Nunca pensei chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da minha morte.
Sobre esta doença que me assombra há 24 anos: Fibrose Quística.
Já ouviram falar?
Sorte a vossa, azar o meu que nasci e resido num país onde a Fibrose Quística tem pouca ou nenhuma expressão e daí o tratamento que me poderá salvar a vida me estar a ser negado.
Esta doença é mortal e incurável, afecta múltiplos órgãos do aparelho digestivo mas essencialmente os pulmões, sim esse órgão vital que nos permite respirar de uma forma tão fluida e orgânica. 
“Nos”??
A vocês!
Porque eu não sei o que é respirar bem, mas já soube!
Tive sorte pois a Fibrose Quística pouco interferiu na minha vida, tanto que nunca senti a necessidade de contar nem aos meus amigos mais próximos. Mas, tal como muitas outras doenças raras mortais, elas atingem-nos quando menos esperamos.
Desde Setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13kg no espaço de 3 meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta. Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente.
Escrevo isto porque felizmente existe uma solução.
Kaftrio/Trikafta é um medicamento “ LIFE CHANGING”, o único que me pode salvar.
O Kaftrio já está disponível em vários países.
Este medicamento não é a cura mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com Fibrose Quística.
Pode prolongar a minha vida.
Eu posso viver, voltar a viver pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados.
O Kaftrio não está disponível em Portugal.
O INFARMED está ciente da eficácia deste medicamento e continua em negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo.
Já enviei varias cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão.

(Faz swipe na publicação do Instagram para continuar a ler).

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